Als ich das Licht der Welt erblickte dachte ich:
“Was für ein wunderschönes LEBEN erwartet mich mit meiner Mama?”
Voller ÜBERRASCHUNGEN und LIEBE!
Es kam alles anders.
Ja genau, diese große Überraschung hat mich im Alter von nur 2 Monaten getroffen!
SMA1 tödliche Muskelatrophie
Naja, ich war sehr klein, wusste gar nicht warum die Ärzte andauernd an mir rumpieksten und meine Eltern so traurig waren!
Ich wollte doch nur das LEBEN entdecken.
Sie weinten, obwohl ich doch nur die FREUDE in ihren Augen sehen wollte!

Von Tag zu Tag wollte ich mich mehr bewegen und strampeln, doch irgendetwas blockierte mich.
Ich war verwundert! WARUM konnte ich mich nicht so bewegen wie ich wollte?
Mit der Zeit wurde es immer schwerer für mich, zu atmen und mich zu bewegen. Auch das Schlucken funktionierte nicht mehr.
Immer wieder wurde ich in ein sehr großes Haus gebracht voller fremder Menschen,
die mir wehgetan haben. (Krankenhaus)
Verstehen konnte ich es nicht, was wurde nur um mich herum besprochen?
Muskelschwund?
Da war ER, ein ENGEL der mir sagte: „Ich nehme dich mit!’’
NEIN! NEIN!
Ich kann meine MAMA noch nicht verlassen!
Ich habe doch noch nicht so viel Zeit mit ihr verbracht!
Es ist zu früh…

…MEIN HERZ GAB AUF…
Drei Mal hintereinander
habe ich das helle Licht gesehen.
Sie wollten mich holen.

ABER ich war so stark und tapfer, habe dem Engel gesagt:
Ich bleibe bei MEINER MAMA!
Meine MAMA war zu Tränen gerührt.
AUFGEBEN?
Nein, denn ich bin ein Kämpfer! Zwischendurch bekomme ich eine Spritze, die wohl Spinraza heißt und mir sehr weh tut.
Meine MAMA sagt mir, ich muss mutig sein, immer gut die Physiotherapie mitmachen, auch wenn ich Schmerzen habe, damit ich diese Spritze weiter bekomme, sonst würde ich in den Himmel kommen!

ICH MÖCHTE MEINE MAMA NICHT VERLASSEN!
Nun bin ich schon 23 Monate alt und wiege nur 5,5 kg.
Das selbstgemachte Essen meiner MAMA konnte ich leider noch nie probieren, denn ich habe einen Schlauch in der Nase der mich ernährt.
Kannst du mir sagen, wie Nudeln, Joghurt und all die anderen leckeren Sachen schmecken?
Husten kann ich auch nicht allein, dafür muss meine Mama mich an ein Gerät anschließen, damit ich besser atmen kann und nicht ersticke.
Das ist sehr anstrengend für mich. Ich bin doch noch sehr klein
Einige Kinder in meinem Alter habe ich gesehen, sie können LAUFEN, SPIELEN und …
Wie ist es auf eigenen Beinen zu stehen und zu laufen??
Kuscheln mit meiner MAMA? Geht leider auch nicht…
Aber ich weiß! Irgendwann werde ich all dieses genießen können, weil DU, GENAU DU
MEIN HELD SEIN WIRST, mir hilfst mein Wundermittel ZOLGENSMA zu bekommen!
Dieses Wundermittel soll wohl sehr teuer sein. (ZOLGENSMA)
Traurig ist es!
Ich verstehe es nicht, warum gibt es dieses nur weit weg von mir?
Aber DU wirst mein HELD, wirst mich dahin bringen!
Das Land heißt wohl Amerika,
wo es dieses Mittel gibt.
Leider habe ich nicht mehr die Chance, es dort zu bekommen. Denn dort geben sie mir es nur bis zu meinem zweiten Lebensjahr.
Ich war sehr ängstlich, als ich das hörte!
Muss ich nun meine MAMA verlassen?
NEIN!